18 октября 2024 года на базе ГБУЗ «Республиканский детский клинический многопрофильный центр» Минздрава КБР в городе Нальчике пройдет научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».

В форуме примут участие авторитетные эксперты в области орфанной патологии у детей, представляющие крупные федеральные институты:
👩‍⚕️Наталья Владимировна Кулакова — Представитель фонда «Круг добра», начальник отдела проектной деятельности;
👩🏻‍⚕️Екатерина Юрьевна Захарова — д. м. н. профессор. зав. лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н. П. Бочкова;
👩🏻‍⚕️Наталья Леонидовна Печатникова — Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, врач-невролог, г. Москва;
👩‍⚕️Ирина Петрова Витковская — к.м.н., Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России;
👩🏻‍⚕️Татьяна Николаевна Кекеева — Врач-генетик, заведующий Медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) Морозовской ДКБ;
👩‍⚕️Антонина Анатольевна Рахалина – зав. отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ» ДЗМ;
👩🏻‍⚕️Неля Сергеевна Погосян – Зам. председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний “ВООЗ”;
👩‍⚕️Татьяна Викторовна Строкова — д.м.н., профессор, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», зав. кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И. Пирогова;
👨🏻‍⚕️Данир Дамирович Исматуллин — врач-бактериолог, доцент, заведующий лабораторией культуромных и протеомных исследований в микробиологии ФГБОУ ВО СамГМУ МЗ РФ (г. Самара).

В ходе мероприятия будут освещены важные вопросы диагностики и подходов к лечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Выбор площадки проведения конференции обусловлен уровнем организации в республике медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями.

Напомним, что, по инициативе Минздрава КБР, в 2024 году на базе РДКМЦ начал свою деятельность центр нервно-мышечной патологии, наследственных и орфанных заболеваний, где на учёте в настоящее время состоит 267 детей со всех районов республики.

📱https://vk.com/rdkmc07
🌐https://rdkmckbr.ru/
📱https://t.me/rdkb07
📺https://rutube.ru/channel/44112201/